*) Cecilia Goldaracena
En agosto del año 2014 la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica comenzó en los Estados Unidos una campaña con el desafío y la meta de concientizar sobre esta enfermedad y lograr donaciones que permitan ampliar las investigaciones.
La Asociación de ELA WWW.ALSA.ORG es una organización sin fines de lucro que tiene como meta la protección y el cuidado de las personas que viven con esta difícil condición.
Con el efecto viral de las redes sociales este desafío llego a todas partes del mundo, y en unas pocas horas se alcanzaron cifras inimaginables. La propuesta llamada “Ice bucket challenge” o desafío del agua helada, consistía en subir a Internet un video donde la persona elegía tirarse un balde de agua o hacer una donación a la fundación (o ambas); hecho esto debía nominar a 3 personas o más a hacer lo mismo y así la propuesta fue dando la vuelta al mundo y tanto políticos como celebridades se fueron sumando.
Al cabo de horas las donaciones iban aumentando y también las personas hablando de este tema. Por primera vez tantas personas empezaron a informarse y saber de qué se trata esta enfermedad a nivel global.
Este fenómeno viral logro que las consultas de Wikipedia aumentaran de 163.000 a casi 3 millones, cuando antes de esto raramente se escuchaba hablar de ELA y la información era bastante limitada.
La idea de esta campaña surge con el propósito de que año a año se haga en el mes de agosto este tipo de desafíos para que cada vez más personas se informen y se consigan más donaciones para una enfermedad en la que aún queda mucho terreno por investigar y descubrir, y que necesita una cura y tratamientos cuanto antes debido al pronóstico de mortalidad que tiene una vez diagnosticada.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular en la cual las células del sistema nervioso disminuyen su funcionamiento y mueren. El nombre “Esclerosis” se debe a la palabra en griego referida a endurecimiento y “Lateral” por la zona donde se pierden las células nerviosas, la zona lateral de la medula espinal. Amiotrófica por: “A” refiriéndose a No, “mio” por musculo y “trófica” por nutrición. Esto señala la atrofia que se produce por la inactividad muscular. Los músculos no reciben señales nerviosas.
Normalmente las células motoras van del cerebro a la medula y de ahí a los músculos. Con esta enfermedad se genera una parálisis progresiva de los músculos con sensación de entumecimiento al principio, paralasis cada vez más avanzada y al cabo de un tiempo la muerte de la persona afectada.
La expectativa de vida es de 3 años pero a la vez es difícil de hacer un pronóstico ya que hay casos que superan los 3 años como lo es por ejemplo el del astro físico Stephen Hawking quien fue diagnosticado en 1963 y hoy por hoy vive con esta enfermedad aun.
Generalmente afecta a personas de entre 40 y 70 años y más frecuentemente a hombres de entre 60 y 69.
ELA es también llamada enfermedad de Charcot haciendo honor al Doctor Jean Martin Charcot un neurólogo que describió esta enfermedad en 1869, aunque no fue hasta 1939 que se vuelve a hablar de ELA debido a un conocido jugador de Béisbol que también lo padece.
La idea es que se hable, que se sepa en que consiste, que haya cada vez más médicos y científicos interesados en trabajar en ELA, más empresas financiadoras para la investigación y más gente capacitada para el cuidado de personas afectadas.
Los objetivos de hacerlo viral y lograr donaciones fue cumplido. El total recaudado fue de 115 millones de dólares, de los cuales 77 millones fueron derivados a investigación, 23 millones a pacientes y servicios comunitarios, 10 millones a educación, 3 millones a recaudación de fondos y 2 millones en gastos.
Las investigaciones en ELA se focalizan en puntos sumamente importantes para la búsqueda de nuevos tratamientos y la cura, principalmente aspectos genéticos para desarrollar modelos de la enfermedad, identificar Biomarcadores, hacer ensayos clínicos y lograr drogas para tratamiento. Los genes son responsables de aproximadamente un 15% de los casos.
El desarrollar modelos de la enfermedad ofrece la oportunidad de entender la compleja biología de ELA y esto incluye el identificar fracciones del ADN (Biomarcadores) que indican una característica diferencial entre dos individuos.
Identificar esto en la secuencia del ADN puede ayudar a ver la tendencia a padecer esta enfermedad. Los Biomarcadores determinan el riesgo y mejoran el proceso de diagnóstico por lo tanto pueden acelerar un posible tratamiento.
En cuanto a Inglaterra, en el año 2014 algunos estudios mostraron que 1 de cada 6 personas en el país participaron y que de ellos solo el 10% hicieron donaciones. Y a pesar de que el efecto viral continuo gracias a los videos, para la iniciativa de este año la Asociación de ELA en Inglaterra plantea que no volverá a hacer el desafío ya que el año pasado se recaudó mucho dinero y que esperan que la gente pueda seguir donando pero sin la necesidad de “pedirlo”.
La iniciativa del balde de agua helada por supuesto que no estuvo libre de críticas. En el 2014 la costa Oeste de los Estados Unidos atravesaba una gran sequía y la gran crítica fue el desperdicio de agua potable, o en otros países el reclamo de que tantos baldes de agua se tiraban por día mientras hay lugares que no hay agua potable.
También movimientos “pro vida” hablaron sobre el desacuerdo en que las investigaciones en ELA utilicen células madres en sus experimentos y procedimientos en búsqueda de una cura.
Otro año, otro agosto, otra campaña, esta vez más silenciosa y más seca pero con la misma esperanza de que pronto se encuentre la cura de este mal que tantas personas en el mundo tienen que vivir.
*) Nacida en Punta del Este-Uruguay, reside en el exterior desde 2010 (Washington DC- EEUU y actualmente Cambridge-Inglaterra).
Columnista de Frecuencia Abierta (Aspen FM de Punta del Este), comenzó en 2002 y se unió al equipo nuevamente en 2011.
Blogger y fotógrafa. Escribe sobre viajes, ciencia, historia y temas de actualidad.
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