En Uruguay se registran 2.000 enfermedades raras y el Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer) atiende a 2.230 personas. El Ministro de Salud Pública, Jorge Basso, aseguró que se mantiene una política estratégica en este tema y que el proyecto de ley enviado al Parlamento permitirá lograr mayor accesibilidad y equidad en la distribución de recursos y tecnología.
El viernes 24 de febrero, se realizó el acto de celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras. Cada mes de febrero el Banco de Previsión Social (BPS) y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras (ATUERU) acompañan esta actividad en la que se presentan avances logrados y desafíos.
El Ministro de Salud Pública, Jorge Basso, aseguró que Uruguay mantiene una política sostenida en este tema y explicó que, a través del Sistema Nacional de Pesquisa Neonatal, se detectan en forma temprana (a partir de una gota de sangre del talón del recién nacido) cinco enfermedades de difícil diagnóstico.
Según datos de la Encuesta de Hogares del Instituto Nacional de Estadística (INE), sobre la base de 48.000 nacimientos anuales en nuestro país, 2.400 nacerían con defectos congénitos, lo que se constituye en la segunda causa de mortalidad infantil en Uruguay.
Basso agregó que este tipo de enfermedades, que son congénitas, crónicas y hereditarias, requieren, además, de medicación muy costosa y en muchos casos de difícil acceso. Respecto a los centros de referencia, reiteró que son parte de una política estratégica.
Esto implicó la presentación al Parlamento de un proyecto de ley con la conformación de nuevos centros en todo el país que abarquen nuevas patologías. “Apostamos a lograr accesibilidad y equidad en la distribución de recursos y tecnología para ser más eficientes”, puntualizó.
Por su parte, Rosario Oiz, integrante del directorio del BPS, indicó que, si bien existen 5.000 enfermedades raras en el mundo, no todas están detectadas en nuestro país o por lo menos no tienen diagnóstico. En Uruguay se registraron 2.000 enfermedades raras y Crenadecer atiende a más de 2.200 personas.
Con respecto al proyecto de ley, la funcionaria explicó que se trata de una normativa que pretende regular los centros de referencia, por medio de la sistematización de la atención de estos tratamientos que son muy especializados y muy costosos.
Agregó, además, que apunta a regular el funcionamiento de los centros y su financiación, así como también a establecer las características que deben tener con el fin de optimizar la calidad del servicio y la capacitación que se requiere.
