La edil colorada María del Rosario Borges, expuso en la Junta Departamental de Maldonado sobre la necesidad imperiosa de que el Estado facilite el acceso a la medicación para tratar a los pacientes de AME (Atrofia Muscular Espinal). Recordó con tristeza que días antes y por indiferencia de las autoridades se perdió otra vida esperando su oportunidad.
María del Rosario Borges dijo que días atrás se enteró del tercer juicio ganado por parte de FAME Uruguay (agrupación de Familias con Atrofia Muscular Espinal) para que se suministre Spinraza, el único medicamento probado por su eficacia para atacar la enfermedad. En las últimas horas se supo del cuarto caso.
“La familia AME en Uruguay está esperando que el gobierno reaccione y negocie el precio para poder aplicar el medicamento al resto de los pacientes AME”, una enfermedad genética, neurodegenerativa, que puede manifestarse en cuatro categorías diferentes, explicó Borges.
Agregó que la medicación conocida con el nombre comercial Spinraza, ha tenido un alto impacto en los pacientes con AME, porque “detiene el progreso de la enfermedad”, y en casos, ha generado “mejorías importantes, recuperando incluso facultades ya perdidas por el paso del tiempo”.
Dijo que la Comisión de Salud de la Junta Departamental se entrevistó tiempo atrás con autoridades de Salud Pública, buscando una salida para el ingreso del medicamento a Uruguay, pero que a pesar de que ha habido avances, hoy es imposible ser adquirido por cualquier familia, por su alto costo.
Tienen derecho
Insistió que todos los enfermos AME deben recibir la medicación “sin necesidad de que sus padres tengan que perder tiempo y energía en un recurso de amparo que hasta ahora ha sido de resultado favorable para los demandantes”, porque de lo contrario “se está cometiendo una total injusticia”.
Pidió no ser indiferentes ante esta situación, porque “bastante dolor ya padecen los enfermos y sus familias, que no hacen otra cosa que despertar en nosotros un sentimiento de gran admiración hacia ellos. Verlos luchar, verlos siempre esperanzados en un futuro mejor, dándonos una lección de humanidad”.
“Pedimos urgentemente a todas las autoridades nacionales y departamentales de la salud, a los representantes nacionales por el departamento, que realicen todos los esfuerzos necesarios para que nuestros conciudadanos tengan vida y buena calidad de vida”, dijo sobre el final de su exposición María del Rosario Borges.
Solicitó que sus palabras fueran elevadas al Ministerio de Salud Pública, a las autoridades departamentales de la salud, a los representantes nacionales por el departamento de Maldonado, a la Comisión de Salud del Legislativo, a la Comisión de Salud del Parlamento, y a FAME Uruguay.
(Foto: Facebook FAME Uruguay)
