Agustín Cal (11) sigue en Estados Unidos con sus padres; podría volver a Uruguay, a su casa, encontrarse con sus amigos y estar en su medio. Pero la medicación a la que debe acceder nadie se la puede pagar, y el Fondo Nacional de Recursos (FNR) se la niega. Lo paradójico es que está en Uruguay, solo que aplicada a otro tipo de tumores.

Su familia reveló en las últimas horas una extensa y conmovedora carta en la que hace un repaso por el periplo de Agustín, por el que todo Maldonado se ha movilizado al igual que ciudadanos de todo el país. Hace hoy 8 meses está en Estados Unidos y ya podría retornar.

“Agustín vive, es un niño saludable, sonriente, tranquilo, feliz con sueños de ser el piloto que tanto quiere... un gran guerrero, que sin saber nos ha cambiado la vida a muchos”, dicen en la carta los padres de Agustín, que lo acompañan en el largo tratamiento en el exterior.

Agustín fue diagnosticado 3 años atrás, y desde entonces ha peleado como pocos. Con 11 años tiene anhelos, sueños y muchas ganas de vivir, y seguramente en gran parte comprenda lo que está sucediendo: en Uruguay no le pueden aportar la medicación que necesita.

Según sus padres, tras consultar con más de 10 pediatras, ninguno pudo dar con el problema que lo aquejaba; también fue visto por sicólogos y siquiatras. Finalmente una tomografía reveló que tenía un tumor en su cuarto ventrículo (Ependimoma Anaplasico Grado 3).

Tras una primera intervención quirúrgica y tratamientos, Agustín se recuperó y volvió a su vida normal, estudiando y jugando al fútbol en su club, hasta que tuvo una recaída y nuevamente debió ser operado. El largo periplo continuaba para él y para la familia.

En el afamado sanatorio Sirio Libanés de San Pablo, le confirmaron a la familia que en realidad no era Ependimoma Anaplasico Grado 3, sino solo Ependimoma, lo que según los especialistas es una gran diferencia a la hora de encarar soluciones definitivas para erradicar la enfermedad.

El 15 de agosto del año pasado, Agustín fue operado por tercera vez (siempre por su neurocirujano Daniel Wilson), tras lo cual se comenzó una intensa búsqueda de otras alternativas, pasando por Chile, hasta que se concretó el 29 de diciembre el viaje a Estados Unidos donde aún hoy permanece.

El 28 de enero de este año, en Columbus, Ohio, Agustín pasó por su cuarta intervención quirúrgica que fue considerada muy exitosa. Con el uso de resonancia magnética-intraoperativa, lograron “resecarle” 5 tumores que tenía en el área de recurrencia. Luego, radioterapia y quimioterapia experimental.

Pero aún habría más dolor para este niño, porque una nueva resonancia mostró tiempo después que tenía 7 tumores. Descubrimientos en laboratorios de Texas, revelaron que Agustín tiene exceso en una proteína (HER 2), por lo que se decidió empezar un nuevo tratamiento con Herceptin y Sargramostim.

“Todo se está logrando con los recursos y apoyo de solidaridad de parte de muchos uruguayos. No de gobiernos. Un mes después una resonancia nos dice que los está manteniendo en línea. En orden... Una gran noticia, para nosotros, para Agustín... para la humanidad de verdad”, agregan sus padres en la carta.

Volver a casa

A partir de fines de abril, la familia comenzó a realizar consultas para evaluar la posibilidad de acceder a esa medicación en Uruguay, de manera de poder retornar a Maldonado cuando los médicos tratantes en Estados Unidos lo consideren adecuado.

Su mutualista no cubre esa medicación, por lo cual sus padres enviaron cartas a todas partes, incluida una al Presidente de la República, doctor Tabaré Vázquez. El primer mandatario respondió, pero no lo que Agustín y sus padres estaban esperando ansiosamente.

El doctor Tabaré Vázquez respondió, y tras una serie de consideraciones previas, dijo textualmente: “He leído con atención vuestro petitorio en el sentido de obtener en Uruguay la medicación que hoy se administra al paciente bajo el rótulo de ´Quimioterapia Experimental´.”

Tras extensas explicaciones sobre los alcances de la legislación en nuestro país, el primer mandatario dice: “… el medicamento que viene recibiendo Lucas Agustín, si bien se encuentra incluido en el Formulario Terapéutico de Medicamentos (Trastuzumab), la cobertura por el FNR se verifica únicamente ´para tratamiento del cáncer de mama (HER 2 neu positivo) en adyuvancia y metastásico´”.

Por lo cual: “en principio las disposiciones linealmente descriptas no aportan una solución positiva a vuestro pedido. Espero, creo que teniendo en cuenta que el FNR ostenta la calidad de persona jurídica de derecho público no estatal, con facultades para actuar directamente, podría éste gestionar frente al Laboratorio Roche la donación del medicamento en el contexto de un plan experimental que puede interesarles”.

A partir de allí, el 28 de mayo pasado, la familia de Agustín inició desde el exterior la elaboración de un Recurso de Amparo que tuvo un primer resultado a su favor durante una audiencia celebrada el viernes 14 de agosto. Días después la familia fue informada que la decisión de primera instancia fue apelada.

“No podemos regresar hasta que Agustín no tenga su medicación. Él la necesita todas las semanas, no una dosis. Está en Uruguay pero solo para tumores mamarios. Es un gasto para el Ministerio y no quieren generar un precedente”, dicen en la carta los padres del niño con cierta desazón, pero al mismo tiempo esperanzas.